Gadis Dengan Kulit Transparan

Gadis Dengan Kulit Transparan
Gadis Dengan Kulit Transparan

Video: Gadis Dengan Kulit Transparan

Video: Gadis Dengan Kulit Transparan
Video: Ini Penting! Jika Ada Wanita Seperti Ini, Berarti Kiamat Telah Nampak 2024, Maret
Anonim

Fyodor Sergeevich menatap Masha dengan penuh cinta - tetapi gadis berusia 11 tahun itu hanya ditempati oleh dunia Minecraft di layar ponsel pintar, jadi favorit keluarganya, seekor anjing dengan mata yang cerdas, harus meringkuk di kakinya. Kamar yang luas dan terang mudah tertiup angin musim panas, dan Masha tidak panas. Dia tidak diizinkan untuk pergi keluar - di bawah sinar matahari dia akan tersipu dalam, seperti orang yang telah mandi uap dalam waktu yang sangat lama. Ya, gadis itu bahkan tidak berusaha berjalan dengan anak-anak lain - sebagai seorang introvert sejati, dia sama sekali tidak menderita karena pemenjaraan paksa. Selain itu, di rumah dia memiliki teman-teman yang iri - tiga anjing dan tiga kucing.

Image
Image

Sekotak krim yang mengesankan hanya milik Maria - tanpanya, kulitnya akan terkelupas dengan kuat dan menjadi tertutup sisik asli, seolah-olah dia telah dibakar. Untuk disentuh, salah satu krim tersebut adalah minyak paling gemuk di dunia, yang masih tertinggal di jari-jari dalam lapisan yang padat, meski telah dicoba untuk mengelapnya dengan serbet. Dan itu langsung terserap ke dalam kulit gadis itu - dan telapak tangannya terlihat kering bahkan setelah krim seperti itu.

Masha menderita ichthyosis. Ini adalah penyakit genetik yang terutama menyerang kulit, kadang-kadang bronkus dan saluran pencernaan, Yulia Maksimova, kepala ahli genetika NSO, kepala departemen genetika medis dan biologi NSMU, mengatakan kepada koresponden NGS. Hanya seratus orang di wilayah Novosibirsk yang mengidap penyakit seperti itu, dalam variasi yang berbeda.

“Tidak ada bentuk ichthyosis yang parah atau [bentuk] ringan - ada satu yang dapat kami perbaiki, dan satu yang tidak dapat kami perbaiki. Jika kita tidak benar, yaitu kita tidak membantu [orangnya], itu menjadi parah.

Ini seperti pneumonia - jika tidak diobati, Anda bisa mati karenanya,”kata ahli genetika.

Ibu mobil, Natalya Antich, tidak tahu apa-apa tentang ichthyosis ketika dia tertegun dengan diagnosis ini di rumah sakit bersalin - putra tertua Danil, yang lahir 5 tahun sebelumnya dalam pernikahan pertamanya, tidak sakit dengan hal seperti itu.

Faktanya, otak melupakan yang buruk. Ketika saya melihat anak kecilnya yang berusia satu tahun di foto itu, saya ingin mematikannya dan tidak pernah melihatnya banjir lagi!

Pada bayi, ketika dilahirkan dengan penyakit iktiosis semacam ini, mereka seolah-olah dibungkus dengan plastik pembungkus. Telinganya sekecil tunas, kemudian dalam sebulan mereka tumbuh ke ukuran normalnya, meski masih berbeda. Kelopak mata agak bengkok.

Saya harus katakan, Rumah Sakit Klinik Pusat kami, rumah sakit bersalin, sangat bagus, mereka langsung membuat diagnosa, namun mereka sama sekali tidak tahu apa yang harus dilakukan dengan itu - saat itu,”kenang Natalya.

Pada pertengahan 2000-an, praktis tidak ada informasi tentang ichthyosis di Runet, dan keluarga mulai mencari orang dengan penyakit seperti itu di situs berbahasa Inggris - saudara perempuan Natalia, seorang guru bahasa Inggris, membantu. Kisah orang-orang, kebanyakan orang Amerika, dan gambaran gejalanya telah menjadi petunjuk penyelamat hidup bagi kerabat Masha yang baru lahir, dan bahkan bagi para dokter.

“Kami pergi bersamanya sangat sedikit ke rumah sakit - pada hari keempat, atau sesuatu - dia hampir tidak hidup. Dalam Urine, dokter - kepala departemen - telah mengeluarkan bayi seperti itu beberapa tahun sebelumnya. Dan dia tahu apa yang harus dilakukan. Dan semuanya sangat sederhana di sana - ketika bayi lahir, kulitnya seperti luka tunggal, dan mereka harus segera mulai menggunakan antibiotik. Dan Anda perlu melapisi dengan krim. Semuanya sangat mudah, tetapi hanya jika Anda sudah mengetahui semua ini. Secara lahiriah, ya, itu tampak menakutkan.

Saya sendiri adalah seorang dokter di masa lalu, seorang perawat, dan saya memahami kondisinya dengan cukup baik. Sebelum dia dihidupkan kembali di rumah sakit, saya memiliki keinginan ini [untuk mengatakan]:

"Tinggalkan orang itu sendiri, biarkan dia mati dengan damai, jangan sentuh." Dia seperti kain - dehidrasi parah, Penetes pneumonia dimasukkan, suntikan - dia tidak bereaksi. Pada titik tertentu, dia mulai menangis karena suntikan - hore, terima kasih Tuhan! Telah hidup kembali!"

- kata Natalia Antich.

Dia bilang dia tenang dengan fakta bahwa orang dengan ichthyosis disebut "ikan", tapi

Masha sendiri, tiba-tiba mengalihkan perhatian dari layar ponselnya, langsung membela diri: "Kami bukan ikan!"

Sekitar enam bulan setelah kelahiran, kehidupan keluarga Mesin sudah tenang - bahkan asma, dermatitis atopik, dan pilek, ketika suhu tubuh gadis itu naik hingga 41 derajat, tidak lagi menakutkan. Yang utama adalah orang tua sudah tahu bagaimana menghadapinya dan mengobatinya. Mereka menemukan, untuk berjaga-jaga, bahwa gejalanya tidak ada hubungannya dengan hewan peliharaan - Masha tidak alergi terhadap mereka.

Dengan krim, tentu saja, saya harus menjalani pencarian yang nyata - yang satu sangat menyengat kulit, yang lain tidak berfungsi, yang ketiga tidak cukup berminyak. Mereka memesan yang diperlukan pada akhirnya di Amazon - orang Amerika dengan ichthyosis menulis tentang mereka - dan seluruh keluarga menderita ketika krim terlalu lama, kemudian mereka harus mendapatkan obat melalui teman.

Sekarang, di tahun 2018, pemesanan online menjadi jauh lebih mudah, ibu Maria mengakui. Selain itu, lebih mudah menemukan penderita ichthyosis melalui jejaring sosial, untuk bertemu dan mendiskusikan masalah yang menyakitkan. Jadi, misalnya, Natalya menemukan seorang gadis dari kelas paralel di sekolahnya, yang juga menderita ichthyosis dan tidak menderita sama sekali - dia menikah dan melahirkan seorang putra.

“Masha, sederhananya, tidak memiliki kelenjar keringat dan sebaceous pada manusia. Kulit sangat kering dan masalahnya adalah kulit tidak menjadi dingin. Tubuh mendingin sebanyak mungkin, tetapi sedemikian rupa hingga berkeringat dan menjadi dingin - bukan ini masalahnya.

Kami pergi ke desa, berjalan di malam hari. Anda bisa mengenakan pakaian basah, tetapi ini tidak menyenangkan. Kulit sangat sensitif.

Proses pencuciannya juga ada di sini - tidak terlalu menyakitkan tapi juga spesial. Benar-benar epik - mencuci Masha Dibutuhkan sekitar satu jam - dengan handuk terry, batu apung untuk tumitnya,”jelas sang ibu.

Kulit seperti itu juga memiliki kelebihan - misalnya, gadis itu tidak akan berjerawat, seperti yang dikatakan teman dengan gembira kepada Natalya.

Teman sekelas di sekolah dengan cepat terbiasa dengan keanehan gadis itu - pada awalnya mereka hanya melihat dan membombardirnya dengan pertanyaan. Masha tidak terlalu suka ditemani orang-orang asing dan tidak terburu-buru untuk memuaskan keingintahuan mereka - dia benar-benar bersembunyi di bawah mejanya.

“Masha tidak ramah - dia tidak membutuhkan banyak kesenangan (sebagai konfirmasi, gadis itu berteriak:“Aku benci itu!”- MM), dia baru saja memiliki dua teman, introvert yang sama, muncul. Saya memberi tahu [putri saya]: "Anda mengerti bahwa Anda akan terkejut juga, mereka belum pernah melihat orang seperti itu dalam hidup mereka! Katakan saja bahwa Anda dilahirkan seperti itu, dan hanya itu."

Mereka biasa bertanya: "Mengapa Anda memiliki tangan seperti wanita tua?" Sekarang pertanyaannya telah hilang. Anda tidak perlu menghangatkan kepala, orang hanya berhak untuk penasaran, saya pikir,”Antich menyimpulkan secara filosofis.

Maria memiliki seorang adik perempuan, Galya yang berusia 8 tahun, yang tidak menderita ichthyosis. Sebelum melahirkan, Natalia tentu saja berkonsultasi dengan dokter tentang apakah riwayat bisa terulang kembali. Tetapi selama kehamilan, wanita Siberia itu tidak membuat diagnosis khusus, yang jika terjadi sesuatu akan mengungkapkan penyakitnya. Dia bilang itu tidak masuk akal: Galya pasti sudah lahir.

Direkomendasikan: